救援之路 - (1) 被奴役的日子 <下> (我的異位性皮膚炎康復之路)

回顧前篇：(1) 被奴役的日子 <上>

大一的入院，終於讓我屈服，成了類固醇的奴隸。從此以後，我每天，都得過著依賴類固醇的日子。

因為當時很嚴重，入院時，醫生要我每天都用類固醇塗抹全身。為了加強藥物的吸收，甚至還用保鮮膜（是的！是保鮮膜），擦完類固醇之後包起來。

我第一次被要求用保鮮膜包覆身體，真的很難調適。可是當時皮膚很難過，包上去有了一層保護，反而比較舒服，於是不久就接受了。

此外，為了控制組織液，除了服用類固醇，還要用消毒藥水泡澡。聽醫院的護士說，這種消毒藥水原本是消毒器材的（？！），可是對於組織液失控的情況頗有療效，於是就用在皮膚科上。

組織液的情況緩和之後，為了消除紅腫，就會換用煤焦油(Polytar Emollient)，一種很黑看起來很髒的藥水。很次洗完，浴缸都會沾上黑色像是油漬的東西。不過也是很有效的消紅腫藥水。身體拚命發作的時候，煤焦油可以緩和紅腫，甚至使它消退。

這些都是我在醫院裡所要做的事情，雖然皮膚科病房環境很好，但永遠感覺像是坐牢一樣。

出院後，為了控制病情不再復發，倣傚住院時，每天都要用類固醇塗抹全身，最常用的是乃利爽(Nerisone)。藥膏是油脂性的，因此也有擦凡士林一樣的效果。因為皮膚總是很乾，洗澡後更是，所以每天洗澡完都得擦藥，然後花很多時間照顧我的皮膚。

總之，洗澡要用防乾燥的藥水和水清洗，洗完要擦上凡士林和類固醇隔絕空氣，防止水分散失。因為這些東西很黏，擦完後，還需要約一小時的時間避免接觸。不能沾到灰塵、沙土，最好什麼都不要碰，因為不知道有什麼會黏在皮膚上，然後過敏。

換句話說，就是不能出門，也不能做清掃、整理之類的家事，只能做比較乾淨、輕鬆的小事。前前後後總要 1.5～2 小時，等於每兩個禮拜，我就比別人少24個小時。加上課業壓力又大，使我對人生更感到無力。

大三時，當時有門繫上極重的主科，雖然很難，但我唸得很好。三次期中考的前兩次，成績幾乎都滿分，名列前茅，所有人都看好我可以高分過關。事實上，我在考期末之前就及格了。

結果，第二次期中考完，進入冬季後，我的病情突然迅速失控，再度被送進醫院。就這樣住了兩個多禮拜。直到期末考前一週才出院，想當然爾，因為課都沒上到，期末我考得非常差，只有20幾分。還是因為助教知道我的狀況，很可憐我，儘可能給我分數才有的。於是，該科以70多分做結，據說也是助教幫我跟教授求情，才幫我要到7字頭的分數。


能說什麼呢？總是在拚命的努力，終於可以得到點什麼的時候。病魔就奸詐的笑著出現，然後毫不留情奪走一切。


歐... 我還忘了，治療的過程中，不知試探了多少位優秀醫生的心。許多醫生原本信心滿滿，拍胸脯保證；卻在這惡魔面前，最終束手無策，只能放棄，或交給其他醫生。中醫、西醫、各式替代療法，該試的都試了，卻沒有一種方法能把我徹底治好。

我的病情，總在意料之外，給醫生們信心上致命一擊。然後，連醫生也灰心了，於是只用類固醇控制。某種程度來說，也算是放棄治療吧？我一個病人，還能怎麼辦呢？於是，我自己也絕望了，能舒服過一天，就是一天吧。

我的生命，就這樣被惡魔擺佈，彷彿再也無法得見陽光。


直到那與主見面的日子......



（待續...）