救援之路 - (1) 被奴役的日子 <上> (我的異位性皮膚炎康復之路)

受傷流血是天經地義的事。


不過，嚴重異位性皮膚炎的人，受傷不會流血，而是會流組織液，所以傷口很難癒合，也沒有血液結痂的保護。容易受刺激、又癢又痛。沾水、風吹，傷口就宛如刀割、針刺。皮膚容易乾裂，也容易被感染。

這病不奪走生命，只折磨患者的身體、心智、心情，讓人痛不欲生，受眾人異樣眼光、指指點點。成為躲不開的痛楚，還有藏不住的羞恥。


我相信，主在2003年11月，我開口呼求的夜裡，就計畫好了這一切，並動工直到如今。

為了讓您能更深入瞭解，主在我身上所做的，是多大、多困難的扭轉。我會詳細的介紹我原本的生活狀況，和遭遇的人生問題。


2001年，當時我剛滿18歲，是一位正在預備聯考的高三考生。經過一整年聯考的奮鬥，我考上了許多人心中理想的大學。在親友和師長們的一遍祝賀掌聲中，前途似乎一片光明。

然而，情況卻不如想像。九月入學，短暫度過大一的甜蜜首月後，大家開始進入恐怖的期中考地獄。當然，我也不可能例外。

比別人更多的是，新竹風城著名的強風，逐漸使我的皮膚出現不適，緩緩的演出了地獄的前奏。當時我的精神，集中在龐大的課業壓力上，並沒有注意到，情況正緩緩惡化。隨著時間進入十一月，氣候驟變，最後沈重的一擊，我的病情也崩潰了。

剛開始皮膚逐漸變得乾燥，斑塊性的出現紅腫，努力保濕也只能稍稍拖住病魔的腳步。身體愈來愈癢，紅腫範圍也愈來愈大。劇癢、刺痛、皸裂紛紛從皮膚各處浮現。接著，傷口開始流出膿水，也就是組織液。當這個病魔的頭號殺手現身，就已預告，病況即將進入另一個快速惡化的階段。

隨著搔抓，組織液會跟著手四處沾染，病灶便得以因此快速擴張。剛開始，衣服上會出現淡黃色帶血、點狀散佈的血跡。漸漸的，組織液開始黏住貼身衣物。更換時，原本就脆弱的表皮，會被黏住的衣服一併撕下，然後變成片狀開放性的傷口，這個感覺，更像是衣服嵌在皮膚裡面。

當然，不會流血，只會流出更多組織液，難以結痂的傷口，也會因此保持開放狀態而傷得更久。


腋下、腕關節窩、膝關節窩、鼠谿部則是與病魔抗戰時的重要據點。因為這裡的皮膚特別細嫩，受傷的話也特別痛。如果被侵犯成功，不僅日常生活會大受影響，心情上，也會是一個沈重的打擊。


為什麼呢？比如說：如果左手腋下開始破皮流膿，那...，左手就等於廢了，其他位置也一樣。

怎麼說呢？因為，這時候，為了減少痛苦，左手必須儘可能保持某種姿勢，並減少活動。這種情況下，左手什麼事也不能做。而且，為了不斷維持那個姿勢，以減少額外的疼痛，肌肉只能一直保持緊繃狀態。

然而，不幸的是，即使這樣努力，疼痛還是不會停止，只會舒緩一些而已。嚴重時，全身的所有可動關節，幾乎無一能倖免，於是，全身都得保持緊繃。但，人怎麼可能不活動呢？於是，每個小小的動作，都成為千辛萬苦的掙扎。每天又累又疲倦，彷彿永遠也不會結束。


有一次，在睡覺時，因為全身刺痛，因此縮著身體。疲倦中，不知不覺就睡著了。一醒來，瞬間發現，兩腿的膝關節，竟然伸不開。原來兩腳的膝關節被組織液黏住，只能伸開不到90度，再伸開些，就會有皮膚被撕破。於是只好..... 側翻下床，想辦法不伸直腿走路，然後「屈著膝」走去浴室... 。


此外，當頭皮、耳背淪陷時，那種感覺，又是另一種，說不出的絕望。

因為看不到，又會一直流出液體，根本就無法好好處理。又因為很癢，於是常常愈處理傷口愈多、愈弄愈痛，卻又搞不清怎麼回事。只能拿衛生紙，不斷的吸掉流出來的組織液，然後忍受著刀割般的痛苦。甚至衛生紙黏在耳背上，想撕下來，又是宛如剝皮一般的掙扎。

那段日子裡，垃圾桶、桌面、床邊，滿滿都是沾著血水的衛生紙，到處都是。那種噁心的景象，我想，我一輩子都無法忘記。


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